Sclerosi multipla: nasce SMART onlus

SMART onlus

Smart è un acronimo che sta per “Sclerosi multipla associazione regionale toscana”. L’associazione riunisce pazienti, familiari, medici e ricercatori con un obiettivo ben preciso, come ha spiegato la sua presidente Barbara Pieri: creare una rete di servizi per la cura della malattia, che deve essere multidisciplinare e cercare di estendersi dalla terapia dei disturbi neurologici al mantenimento delle abilità del paziente ed alla sua piena partecipazione alla vita sociale, attraverso programmi di riabilitazione e trattamento dei sintomi.
“In Toscana – afferma Barbara Pieri – manca ancora un vero e proprio percorso specializzato che accompagni il paziente durante la sua vita, affrontando tutte le sue necessità di cure, neurologiche ma anche psicologiche e riabilitative”. La Smart in questi mesi, oltre ad avviare la campagna di tesseramento, ha creato un sito web che permette di avere notizie e di interagire con gli esperti.
L’associazione si avvale di un comitato scientifico costituito dai medici della Clinica neurologica I dell’Azienda ospedaliero universitaria di Careggi, diretta dal professor Sandro Sorbi. Presso questa clinica è attivo da oltre 10 anni il Settore sclerosi multipla, coordinato dalla professoressa Maria Pia Amato, che rappresenta il più ampio bacino d’utenza sul territorio regionale e uno dei primi 5 centri sul territorio nazionale. Attualmente sono infatti seguiti circa 1700 pazienti su un totale di casi stimato in Toscana pari a circa 3000.
La sclerosi multipla è una malattia ancora poco conosciuta nonostante non sia rara (colpisce una persona su mille, più spesso le donne e con insorgenza fra i 20 e i 40 anni, ma anche in età più giovane).
Oggi però non è più la malattia che provoca inevitabilmente disabilità grave  perché esiste un apparato di cure che ha migliorato decisamente il quadro e la ricerca progredisce rapidamente. Soprattutto puntiamo alla prevenzione e alla cura in fase precoce. Servono tuttavia un approccio multidisciplinare e figure altamente specializzate nell’affrontare la sclerosi, a partire dagli infermieri, che non sempre ci sono.

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