Rare Disease Day ® giornata delle malattie rare

rare disease day

Rare Disease Day ®  giornata delle malattie rare è il 28 febbraio 2011: il calendario delle iniziative è visionabile su questa pagina web.
Visita anche il sito di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus la cui missione è migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.
La federazione Uniamo fa parte di EURORDIS – European Organisation for Rare Diseases, l’alleanza europea  di associazioni di pazienti affetti da malattia rara, formata da 16 federazioni nazionali, 400 associazioni, distribuite su 40 Paesi.

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2 Risposte

  1. Ciao Sabino,
    sono un blogger interessato (tra le altre cose) ai temi della bioetica e della “sanita’ piu’ umana” (per dirla come Barnard): mi sono imbattuto nel tuo blog e mi piace molto. Ti dispiace se ri-bloggo il tuo post del 10 Novembre 2010 (il tempo di morire)?
    Saluti,

    Lorenzo.

    • caro Lorenzo, ovviamente no (non mi dispiace) !
      anche se definire mio quell’articolo è francamente eccessivo, lancio solo un paio di (molto interessanti, è vero) spunti di riflessione ed approfondimento
      🙂
      grazie per il complimento

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